Il 2 aprile si celebra la VI Giornata Mondiale della Consapevolezza dell'Autismo, sancita dalle Nazioni Unite con la risoluzione 62/139 del 18 dicembre 2007[1] per aumentare la consapevolezza dell'autismo nella società.
Nel fine settimana che segue la Giornata Mondiale, sabato 6 e domenica 7 aprile, aRoma si terrà un evento sportivo-culturale-sociale gratuito e aperto a tutti, in cui la conoscenza dell'autismo non avverrà tramite libri o lezioni frontali, ma attraverso le personenello spettro dell'autismo, i loro famigliari e le associazioni in difesa dei diritti alla diagnosi, all'educazione, alla salute, a un intervento adeguato, al lavoro,all'inclusione sociale, a una vita dignitosa, lontana da pregiudizi e discriminazioni. In programma proiezioni, la condivisione di passioni e sensazioni, giochi, attività sportive, spettacoli e balli di gruppo (vedi programma in basso).
I disturbi dello spettro dell'autismo sono di natura neurobiologica, caratterizzati da severe compromissioni nelle aree della comunicazione verbale e non verbale e dell'interazione sociale. Secondo stime prudenti 1 persona su 150[2] rientra nello spettro dell'autismo, secondo recenti stime internazionali[3] 1 persona su 88 vi rientra, con forme e livelli diversi.
In Italia le persone nello spettro autistico sono ben 680.000 (molte di più della celiachia, della Sindrome di Down, della cecità e della sordità). Per l'impreparazione dei servizi si osserva un crollo numerico delle diagnosi dopo i 18 anni, mentre l’Autismo è una condizione che dura tutta la vita.
Il 2013 è l'Anno europeo dei cittadini[4], ma i diritti dei cittadini nello spettro dell'autismo non sono ancora riconosciuti come per gli altri.
Fin dall'ottobre 2011 anche in Italia disponiamo di una linea guida (“Il trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti”[5]), coordinata dall'Istituto Superiore di Sanità, ma non è ancora stata adottata dalla Conferenza Stato-Regioni, che la renderebbe vincolante. Le associazioni di famiglie e le organizzazioni professionali invocano la sua adozione e l’impegno del Ministero della Salute a sviluppare linee di indirizzo per i servizi che consentano una rapida attuazione della Linea Guida su tutto il territorio nazionale.
Secondo la ricerca della Fondazione Cesare Serono e del Censis[6] L’offerta di cura e di assistenza in Italia e in Europa, presentata il 17 ottobre 2012, l'Italia è tra gli ultimi in Europa per risorse destinate alla protezione sociale delle persone con disabilità, indietro nell’inserimento lavorativo, con poche risorse per la scuola. Il modello italiano rimane assistenzialistico e le responsabilità sono scaricate sulle famiglie.
Solo il 10% delle persone nello spettro dell'autismo lavora dopo i 20 anni, il 10% frequenta la scuola o un corso di formazione, ma il 50% frequenta un centro diurno e il 21,7% sta a casa.
Secondo l'indagine nazionale sull'offerta sanitaria e socio-sanitaria (hanno risposto 24 ASL su 145), per le persone nello spettro dell'autismo, 21 ASL su 24 segnalano l’offerta di servizi di logoterapia e 18 su 24 garantiscono la terapia per la psicomotricità, interventi che non sono raccomandati nella linea guida coordinata dall'ISS; in 5 ASL si offre addirittura la comunicazione facilitata, fortemente sconsigliata dalla linea guida. Rispettivamente in 20 e 17 ASL sono segnalate attività di counselling per insegnanti e di Parent Training, soprattutto al Nord, in 16 il modello psico-educativo. Meno presenti in generale gli interventi e programmi indicati come specifici per l’Autismo di tipo cognitivo-comportamentale (ABA, TEACCH) e la CAA (comunicazione alternativa e aumentativa), e in questo caso sono più segnalate al Centro Sud.
Nell’anno scolastico 2010-2011 circa il 10% delle famiglie degli alunni con disabilità ha presentato un ricorso al Tribunale civile o al Tribunale amministrativo regionale per ottenere un aumento delle ore di sostegno.
tel. 347.2720034
Altri recapiti
Associazione CulturAutismo onlus (www.culturautismo.it) Dott.ssa Simona Cherubini 347.296254
Gruppo Asperger onlus (www.asperger.it) Vicepresidente Pietro Cirincione 349.7153785
Associazione Il Prisma (www.associazioneilprisma.it) Dott.ssa Paola Romitelli 347.3745572
Associazione Asperger Pride (www.aspergerpride.it) Presidente Erika Becerra 347.2720034
Lab. di Neuroscienze Cognitive e Sociali – Sapienza Università di Roma (w3.uniroma1.it/scnl)
Dott.ssa Ilaria Minio Paluello 345.9338564
ASD Atletica Roma Acquacetosa (www.atleticacquacetosa.net)
Referente Progetto per le Attività Sportive: Dott. Mauro Litti 339.2999161
CON IL PATROCINIO DI
Autism-Europe, FIR, FIDAL Lazio, Roma Capitale Dipartimento Sport, UISP Roma
CON L'ADESIONE DI
Angsa Lazio, Habitat per l'Autismo, Una breccia nel muro
NOTE
[1] http://www.un.org/ga/search/view_doc.asp?symbol=A/RES/62/139
[2] http://www.autismeurope.org/files/files/persons-with-autism-spectrum-disorders-identification-understanding-intervention.pdf
[3] http://www.cdc.gov/ncbddd/autism/data.html
[4] http://europa.eu/citizens-2013/it
[5] http://www.snlg-iss.it/cms/files/LG_autismo_def.pdf
[6] http://www.censis.it/10?resource_50=118098
Obiettivi
- Informare l'opinione pubblica sulle peculiarità, i punti di forza e debolezza delle persone con Condizione dello Spettro Autistico (CSA).
- Creare un'opportunità per le persone con CSA e i loro famigliari di auto-rappresentarsi, condividendo il peculiare modo di percepire e vivere il mondo e le battaglie per i propri diritti.
Programma
SABATO 6 APRILE 2013 dalle 17:00 alle 20:00
Facoltà di Medicina e Psicologia, Sapienza Università di Roma
Via dei Marsi 78, Roma
Alle 17:00 la proiezione di due cortometraggi sullo spettro dell'autismo e di un film sull'inclusione sociale in età adulta seguita da dibattito con esperti e rappresentanti delle associazioni di advocacy.
Lo sguardo degli Aspie (Italia, 2011, 22') di Giuseppe Cacace
Mon petit frère de la lune (Francia, 2007, 5’53”) di Frédéric Philibert – v.o. sott. it.
Elling (Norvegia, 2001, 89') di Petter Næss (nomination all'Oscar come miglior film straniero 2002)
Intervengono:
- Pietro Cirincione – vicepresidente Gruppo Asperger onlus, consigliere di Autism-Europe come self-advocate
- Erika Becerra – presidente Associazione Asperger Pride
- Ilaria Minio-Paluello – ricercatrice del Laboratorio di Neuroscienze Cognitive e Sociali – Sapienza Università di Roma
- Simona Cherubini – psicologa associazione CulturAutismo onlus
- un genitore del Gruppo Asperger onlus
- Elena protagonista del corto Lo sguardo degli Aspie
- Giulio protagonista del corto Lo sguardo degli Aspie
DOMENICA 7 APRILE 2012 dalle 10:00 alle 18:00
(stadio Paolo Rosi, via dei Campi Sportivi 7)
- ore 10:00 accoglienza
- ore 10:30 manifestazioni sportive (corse su pista e giochi cooperativi su prato per tutte le età)
- percorsi sensoriali
- esposizioni delle passioni da parte delle persone appartenenti allo spettro autistico
- picnic con pranzo a sacco
- intrattenimento con balli di gruppo, giochi gonfiabili (per bambini dai 3 ai 10 anni), Calvin Clown & Tamu (spettacolo di giocoleria e magia)
- ore 18:00 ringraziamenti e conclusioni
La cittadinanza avrà la possibilità di entrare in contatto con le ASSOCIAZIONI in difesa dei diritti delle persone con CSA.
Inoltre attività in MOVIMENTO: sono aperte le iscrizioni alla CORSA SU PISTA e ai GIOCHI SPORTIVI per grandi e piccoli (giochi cooperativi su prato) organizzati da Atletica Roma Acquacetosa per tutte le età con lo scopo di unire e coinvolgere tutti i presenti.
Verrà allestita la stanza delle SENSAZIONI autie/aspie friendly. I visitatori potranno entrare, in piccoli gruppi, in uno spazio dove liberamente sperimentare stimolazioni sensoriali visive, uditive, tattili, gustative e olfattive che sono state suggerite da persone appartenenti allo spettro autistico e dai loro famigliari in quanto fonte di piacere e interesse. I materiali, i giochi, le luci, i suoni saranno occasione di intrattenimento e piacevole esplorazione sia per le persone appartenenti allo spettro autistico sia per le persone neurotipiche, che avranno così l’opportunità di percepire il mondo da una prospettiva più vicina a quella delle persone con CSA.
Le persone appartenenti allo spettro autistico guideranno i visitatori alla scoperta delle proprie PASSIONI, i cosiddetti “Interessi e attività ristrette, ripetitive e stereotipate” (DSM IV) che in questo modo potranno essere condivise e spiegate. Saranno presenti diverse postazioni in cui mostrare, parlare, condividere le proprie passioni: da una raccolta di poesie a esibizioni musicali dal vivo, dalle fotografie di agenti atmosferici a raccolte di materiali e informazioni su treni, dinosauri, capitali del mondo, da come programmare un sito Internet ad ascoltare particolari generi musicali e osservare estratti di film, ecc.
Inoltre, per permettere che l'evento sia fruibile anche dalle persone appartenenti allo spettro autistico con bisogno di supporto intensivo, saranno disponibili giochi gonfiabili di tre metri di diametro (adatti da 3 a 10 anni).
La giornata terminerà con balli di gruppo e i Calvin Clown & Tamu (trampoliere, zucchero filato, palloncini, spettacoli di micro-magia, giocolieri con cerchi, palle e fuochi, mangiafuoco, spettacolo con i fuochi e hula hoop).